Artikel
2016-03-04
Nader bekeken: Bidden voor wat klein en kwetsbaar is Door A. Th. van Olst

De Tweede Kamer discussieert over de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT). Moet deze test beschikbaar gesteld worden aan alle zwangere vrouwen? Voor christenen zit er iets zeer huiveringwekkends in deze discussie. Niet alleen voor hen overigens, maar dit artikel wil een oproep zijn om op biddag te bidden voor een maatschappij waarbij er steeds minder ruimte lijkt te zijn voor het onvolmaakte, het kwetsbare.


De NIP-Test is niet nieuw. De test bestaat al langer en wordt al beschikbaar gesteld aan zwangere vrouwen die ouder zijn dan 36 jaar of die een verhoogd risico hebben op kinderen met het syndroom van Down. Het nieuwe is wel dat deze test binnenkort mogelijk algemeen toegankelijk wordt. Velen zijn er een voorstander van dat onderzoek naar het syndroom van Down tot de gebruikelijke prenatale screening gaat behoren.
De NIPT mag dan niet nieuw zijn, dit is een ontwikkeling die zorgen baart. Niet alleen voor christenen. In de Kamer werd een ‘zwartboek’ aangeboden met verhalen van ouders van kinderen met het Downsyndroom. Stichting DownPride zat daar achter. Deze stichting bood deze ervaringsverhalen aan aan de Kamer, omdat ze vindt dat de discussie te veel belast wordt door geluiden dat het syndroom van Down gelijk staat aan een lijdensweg. En dat is niet juist.

Niets nieuws?

Je kunt de ernst van de situatie proberen te relativeren. Wat verandert er nu precies? Prenatale screening op het syndroom van Down is al langer praktijk. De combinatietest (nekplooimeting door echo, in combinatie met bloedonderzoek) is al oud en ook de NIPT werd al toegepast. Niet alleen de tests bestaan al, het verwachte gevolg dat foetussen waarbij het Downsyndroom geconstateerd is, geaborteerd worden is ook al jaren praktijk. Is het niet waar dat we vandaag de dag veel minder mensen met het syndroom van Down zien dan twee decennia geleden? Zo kun je proberen de NIPT-discussie te relativeren.

Test en abortus

Toch is er wel degelijk sprake van een nieuwe ontwikkeling. Als de test algemeen beschikbaar wordt, en dus algemeen gebruikt zal gaan worden, zal dit zeker invloed hebben op het aantal baby’s dat met Downsyndroom geboren zal worden.
Renate Lindeboom van DownPride bracht haar zorg zo onder woorden: ‘Ik ben bang dat er straks niemand meer met het syndroom van Down over straat gaat.’ Die zorg is niet uit de lucht gegrepen. Voorstanders van de test kunnen dan wel zeggen dat de test niet hoeft te leiden tot abortus en dat ouders zeker niet onder druk zullen worden gezet. Er blijft ruimte in de samenleving voor mensen met het syndroom van Down.
Maar het is naïef om zo te denken. Nadat in IJsland screening op het syndroom van Down standaard werd uitgevoerd tijdens de zwangerschap werd er uiteindelijk geen kind met het Downsyndroom meer geboren. 100% van de ongeboren kinderen met het Downsyndroom worden daar geaborteerd. In Denemarken 98%. In Nederland zal dit percentage door het aantal christenen naar verwachting niet zo hoog komen te liggen, maar de gedachte dat algemene beschikbaarheid van de NIPT geen grote gevolgen zal hebben voor het aantal kinderen met Downsyndroom dat geaborteerd zal worden, is naïef.

Niet nodig?

Ik was onthutst toen ik ouders voor de camera zag vertellen dat ze op straat weleens aangesproken zijn op het feit dat ze een zoon of dochter met het syndroom van Down hebben. Zelfs waar het kind bij staat: ‘Je hoeft in deze tijd toch niet meer zo’n kind te krijgen?’ Het zal je maar gezegd worden!
Er zijn mensen met het syndroom van Down die deze discussie goed kunnen volgen. Sommigen spreken zich ook uit. ‘Het maakt me heel verdrietig dat dit gezegd wordt. Het geeft me het gevoel dat ik er niet mag zijn.’

Signaal
In het kader van de discussie over de vraag of de test vergoed zou moeten worden en wat dat niet zou kosten is zelfs al berekend wat een kind met het Downsyndroom de samenleving gemiddeld kost: tussen de 1 en 2 miljoen (Patrick Willems vorig jaar in de Volkskrant, Ellen de Bruin van NRC Next rekende het na en kwam uit op hetzelfde bedrag). Met andere woorden: het kosteloos stellen van de test zal uiteindelijk geen verlies maar winst betekenen voor de staatskas. Gelukkig vond ook de minister het schandalig om zo te spreken, maar als de tandpasta uit de tube is, wil die er niet meer in; het is maar gezegd en het gaat tussen de oren van de mensen zitten. Een maatschappij met gebrek aan solidariteit en mededogen kan onbegrip over geboorte van kinderen met ernstige handicap niet losmaken van het kostenplaatje.
Ik vond dat Carla Dik-Faber van de ChristenUnie goed reageerde op voorstanders van de NIPT die zeiden dat er natuurlijk ruimte blijft voor een eigen beslissing van ouders als de test uitwijst dat het kindje het syndroom heeft. En dus zal er ook ruimte zijn voor mensen met het syndroom van Down in de samenleving. Dik-Faber zei: ‘De overheid die deze test algemeen beschikbaar stelt draagt de boodschap uit dat het leven met deze specifieke beperking er niet hoeft te zijn.’

Discriminatie
Stichting DownPride vliegt de discussie niet aan vanuit een pro-life-standpunt, omdat daar volgens hen toch niet naar geluisterd wordt. Zij stellen de mensenrechten aan de orde. Er vindt discriminatie plaats op grond van genen. Een belangrijk argument om kinderen met Downsyndroom geboren te laten is dat ze ‘een lang en kwalitatief goed leven tegemoetzien’ (stopdiscriminatingdown.com).
We mogen hopen dat er goed naar deze stichting geluisterd wordt en dat de petitie die voorbereid wordt om aan te bieden aan de Verenigde Naties, gehoor zal vinden. Discriminatie op grond van genen heeft namelijk al een huiveringwekkende geschiedenis.

Lijdensweg

Als kinderen met het syndroom van Down al niet meer geboren hoeven te worden omdat het om een onvolmaakt leven gaat, wat voor ruimte zal er dan nog zijn in onze maatschappij voor kinderen die geboren worden met een handicap die zeker met lijden gepaard gaat? Dan is een andere argumentatie aan de orde dan een perspectief op kwalitatief leven (wat dat ook precies mag zijn).
Ik ben bang voor een tijd waarin ouders die zwaar gehandicapte opvoeden het verwijt van onbarmhartigheid krijgen, omdat ze hun lieve kind niet behoed hebben voor dit lijden maar het geboren lieten worden. Woorden van het Spreukenboek komen dan in gedachten: ‘De barmhartigheid van goddelozen is meedogenloos’ (Spr. 12:10). Deze ouders en hun kinderen horen solidariteit, steun en mededogen te ontvangen van de samenleving. Maar als het syndroom van Down bij wijze van spreken al te veel gevraagd is, wat dan als het leven onvolmaakter is dan dat?

Geluk de norm?
Wat gebeurt er eigenlijk met een maatschappij als volmaaktheid en levensgeluk de norm worden? We leven in een maatschappij waarin levensgeluk een grondrecht lijkt te zijn en lijden een oneerlijk lot dat ontweken of bestreden moet worden.
Ik ben er bang voor dat de ruimte voor krijgen van kinderen met een ernstige handicap steeds kleiner zal worden. De NIPT-discussie is daar symptomatisch voor. Christenen zullen door hun levensvisie in toenemende mate in de verdrukking komen. Ze kunnen niet wennen aan de al zo lang gelegitimeerde abortuspraktijk.

Bidden
Laten we bidden voor wat klein en kwetsbaar is. Voor gehandicapte kinderen en hun ouders. Maar ook voor een maatschappij die het kwaad van abortus al zo lang gelegitimeerd heeft. Voor een maatschappij die het lijden slechts kan zien als een oneerlijke inbreuk op verdiend levensgeluk. Over levensgeluk gesproken: onderzoek onder mensen met Downsyndroom en hun families wijst uit dat zij het leven beter waarderen dan de overige populatie (stopdiscrinimatingdown.com).
Kleinen en kwetsbaren hebben een maatschappij van mededogen nodig. Omgekeerd heeft een maatschappij de kwetsbaren nodig om niet verblind te raken door de maakbaarheidsgedachte. Je moet er inderdaad niet aan denken dat er geen mensen met het syndroom van Down meer over straat gaan.

Drs. A. Th. van Olst is predikant van Antwerpen-Deurne en lid van de redactie.

 


Abonneer u nu op de RSS-feed van De Wekker