In een hospice verblijven mensen die aan het laatste stukje van hun leven zijn toegekomen. Het gaat vaak om weken, dagen en soms zelfs uren. De hospice is een plek waarbij je eerste gedachte is dat de sfeer van lijden en dood er heerst. Maar niets is minder waar. Addie Mook-Westeneng (57) werkt in hospice De Wingerd in Amerongen en signaleert iets anders: ‘Ik ervaar juist dat het leven hier centraal staat.’
Dat Addie in een hospice zou gaan werken, had ze lang geleden niet durven denken. “Ik werkte tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige in het ziekenhuis. Ik weet nog goed dat een jonge vrouw overleed en niet veel later nog twee jonge mensen. Ik vond dat vreselijk. Ik weet nog dat ik emotioneel tegen mijn aanstaande man vertelde: ‘Ik vind dit werk helemaal niet leuk. Iedereen overlijdt hier.’ In de loop van de jaren kom je steeds vaker moeilijke situaties tegen. Je ziet van alles en door die ervaring kun je ook meer hebben.”
Pionieren
Toch duurt het nog een aantal jaren voordat Addie uiteindelijk in de hospice komt te werken. “Toen ik inmiddels een gezin had, werkte ik een aantal diensten per week in de thuiszorg. Op een gegeven moment startte onze organisatie ook met terminale nachtzorg. Dat leek mij mooi om te doen. Wat heel bijzonder was, is dat we de kans kregen om in de Daniel den Hoedkliniek een opleiding palliatieve terminale zorg te volgen. Ik heb daar veel geleerd en die kennis kon ik goed gebruiken in de thuiszorg. In de plaatselijke krant las ik later een personeelsadvertentie van een hospice die binnenkort ging starten.
‘Iemand blijft mens en hij of zij is het waard om voor te zorgen’
Dat leek me wel wat en ik solliciteerde, al wist ik niet eens wat een hospice precies was. Vanaf de start in 2001 ben ik daar werkzaam. Dat was aan het begin best wel een beetje pionieren, want ondanks grondige voorbereidingen was het ook een sprong in het diepe.”
Er zijn
Inmiddels werkt Addie ruim twintig jaar bij dezelfde hospice, en dat werk ligt haar. “Dat je in zo’n fase dicht bij iemand mag zijn en hulp mag bieden, is heel bijzonder. Een hospice zelf is ook bijzonder en waardevol. Tijdens de opleiding in de Daniel den Hoedkliniek leerden we dat iemand dan wel klinisch uitbehandeld kan zijn, maar dat je nog zo veel kunt betekenen. Iemand blijft mens en hij of zij is het waard om voor te zorgen. In de eerste plaats misschien niet eens door heel veel te doen, maar door een luisterend oor te bieden en echte aandacht te geven. Ook aan familie! Juist dát is belangrijk in die laatste levensfase. Artsen kunnen zeggen: ‘Het is klaar met jou.’ Wij zeggen dat het nog niet klaar is. Je kunt juist meerwaarde bieden in dat stukje leven dat er nog is. Dat gaat niet per se om technische hoogstandjes, maar is puur gericht op comfort. Ik zeg weleens: Eigenlijk zijn we een groot deel van onze tijd specialistisch maatschappelijk werker.
‘De dood blijft een onnatuurlijk iets, het gevolg van die vreselijke zondeval’
Je bent er voor die persoon, je observeert hem of haar en probeert woorden te geven aan wat je ziet, omdat de persoon dat soms zelf niet meer kan. Je begeleidt en vangt de familie op. Je bent er. Met je oren, ogen en hart. Natuurlijk moeten wij ook de cliënten verzorgen en voorzien van medicatie, maar het stuk eromheen is minstens zo belangrijk. Ik heb geleerd dat een persoon niet op zichzelf staat. Hij of zij heeft relaties. Er lopen lijntjes naar broers, zussen, ouders, kinderen. Dus als iemand bij ons opgenomen wordt, krijg je niet alleen met hem of haar te maken, maar met een groter geheel. Ook voor die mensen moet je er zijn. Voor hen is het ook een proces van loslaten.”
Volop leven
Elke dag bezig zijn met dood en lijden, is dat niet heel zwaar? “Gelukkig overlijdt er niet elke dag iemand”, legt Addie uit. “En hier in de hospice wordt niet de dood, maar juist het leven ervaren. Volop! Het leven zit hem hier in de meest simpele en kleine dingen. Mensen komen hier vaak heel ziek binnen en eten of drinken nauwelijks meer. Ze denken dat ze het niet meer kunnen of dat het niet meer smaakt. Maar dan bieden we ze hier bijvoorbeeld een roomijsje aan en dan zeggen ze: ‘Oh, wat heerlijk.’ Het is zo iets kleins, maar ze genieten er volop van. Er zijn ook mensen die nog in een stoel kunnen zitten. We zetten dan de openslaande tuindeuren open, zodat ze kunnen genieten van de zon en het fluiten van de vogels. Sommigen kunnen nog een stukje wandelen of op het terras zitten. Weer een ander luistert muziek of kijkt een film. Genieten van het gewone leven, van familie, van vrienden. Samen ervaren, voelen, praten en mooie momenten beleven. Het is een enorme tegenstelling dat op een plek waar de dood zo nadrukkelijk aanwezig is, het leven volop gevierd wordt. Hier hangt geen sfeer van dood en verdriet. Hier wordt het echte leven ervaren. Dat is ook ons doel: dat stukje wat er nog is, waardevol maken. Als er nog een wens is, schakelen we de wensambulance in, waardoor soms een langgekoesterde wens in vervulling kan gaan. Dat zijn prachtige momenten.”
Tranen
Natuurlijk kan Addie niet ontkennen dat de dood wel aanwezig is. “En dat went nooit. De dood blijft een onnatuurlijk iets, het gevolg van die vreselijke zondeval. Als je dan soms het lijden ziet en bedenkt hoe mooi het had kunnen blijven … Dat raakt me. Een arts zei ooit: ‘Als dit werk je niets meer doet, moet je direct stoppen.’ Ik heb mijn professie en ik moet professioneel handelen, maar ik ben ook mens. Soms heb ik een bijzondere klik of band met een cliënt en dan raakt het me toch wanneer hij of zij overlijdt. Voor de persoon die bij ons komt, is het verdrietig dat zijn of haar leven spoedig eindigt, maar die groeit zelf in dat loslaatproces. Dat is voor naasten soms lastiger. Hoewel het overlijden eraan zit te komen, hakt het er nog steeds in. Er wordt iets doorgesneden. Als je dan het verdriet van de naasten ziet, kan ik daar niet onbewogen onder blijven. Soms pink ik ook een traantje weg.”
Genieten van kleine dingen
Het werk in de hospice heeft Addie op meerdere manieren gevormd. “Ik heb gezien dat ieder mens écht uniek is. Soms komt iemand lopend binnen en overlijdt hij of zij twee dagen later. Dan denk je: hoe kan dat? Soms is het precies andersom. Hoe bijzonder is elk mens geschapen! We denken als medici zo veel te weten, maar eigenlijk weten we weinig. Er is er Een die alles weet en alle processen in ons lichaam bestuurt. Op Zijn tijd en wijze verlaten we dit leven. Dat maakt me afhankelijk tijdens mijn werk. En omdat ieder mens zo uniek is, verdient hij of zij ook echt dat laatste stukje waardevolle zorg. Hoe langer ik hier werk, hoe meer ik ook nadenk over mijn eigen sterven. Dat is soms confronterend. Ik heb genoeg mensen gezien van mijn eigen leeftijd of jonger. Dan vind ik het bijzonder dat ik gezond ben en dit werk kan doen. Dat bepaalt me bij een stuk eindigheid. Daardoor leef ik bewuster. Bij de hospice heb ik gezien dat juist de kleine dingen waardevol zijn, en zo wil ik ook in het leven staan. In de laatste fase ontdekken mensen waar het echt om gaat: de relatie met elkaar. Vaak horen we toch terug dat mensen nu spijt hebben, omdat ze te weinig oog hebben gehad voor familie. Nu komen ze erachter wat er overblijft en dat het leven in de kleine dingen zit.”
Gedragen
Dat Addie haar werk als christen mag doen, heeft voor haar enorme meerwaarde. “Hoe verdrietig de dood ook is, hij heeft niet het laatste woord.
‘Het lijden van de Heere Jezus zet mijn werk in perspectief ’
Ik geloof in een eeuwig leven en in de opstanding straks. Als iemand niet gelooft, vind ik dat lastig. Soms zie je echt onrust. Maar het tegenovergestelde is ook waar: ik zie ook christenen rustig inslapen. Het lijden van de Heere Jezus zet mijn werk in perspectief. Hoe erg het lijden bij de hospice ook is, er is een Verlosser die zo diep voor mij heeft willen lijden. Als je dat mag geloven, word je vastgehouden in die laatste strijd, want het allerdiepste is gedaan. Ik geloof en zie in mijn werk dat je als christen door dat allerlaatste stukje heen geholpen wordt. Dwars door de doodsjordaan. Dat geeft rust!”
Volwaardig mens zijn tot het laatst. Dat is de kern van de zorg in de hospice. “Dat is een tegenstelling ten opzichte van de maatschappij. Daar gaat het over voltooid leven en word je afgedankt als de gebreken komen. Dat is koud. Dat doen we hier niet! Daarom vind ik mijn werk zo mooi. Twee dames die aan de grondlegging van de palliatieve zorg stonden, omschreven het zo mooi in een gedichtje:
Jij doet ertoe, omdat jij jij bent.
Jij doet ertoe tot de laatste minuut van je leven.
En wij zullen al het mogelijke voor je doen.
Niet alleen om je te helpen rustig te sterven, maar om je te helpen leven tot je sterft.